Важливо про м’язову дистрофію Дюшенна: відповідальність, правда і підтримка
Громадська організація «Дюшенна України» вже багато років підтримує дітей і дорослих, які живуть із прогресуючою м’язовою дистрофією Дюшенна — складним і рідкісним захворюванням, що потребує постійної уваги, лікування та турботи.
Завдяки співпраці з українськими та міжнародними лікарями в Україні вже впроваджено сучасні підходи:
- рання генетична діагностика;
- комплексні обстеження;
- лікування за міжнародними стандартами;
- навчання для батьків і пацієнтів.
Однак сьогодні є серйозна проблема — інформаційний простір.
У світі з’явилася інноваційна генна терапія для лікування ПМД Дюшенна, яка вже привернула увагу багатьох родин. Водночас важливо розуміти:
- препарат призначається лише після спеціальних генетичних досліджень;
- потребує складного медичного супроводу;
- має вікові обмеження;
- не зареєстрований в Україні та ЄС;
- вартість — близько 3 млн доларів за одну ін’єкцію.
На жаль, через емоційні публікації та неперевірену інформацію:
- виникають хибні очікування у батьків;
- знецінюється важлива підтримуюча терапія (реабілітація, ортопедія);
- погіршується психологічний стан родин;
- діти іноді відмовляються від необхідного лікування.
За кожною історією — реальні сім’ї, які потребують не лише допомоги, а й правдивої, перевіреної інформації.
Закликаємо:
- відповідально висвітлювати тему лікування;
- не поширювати неперевірені медичні дані;
- консультуватися з фахівцями;
- поважати емоційний стан дітей і їхніх родин.
ГО «Дюшенна України» готова бути експертним партнером і допомагати у формуванні достовірного інформаційного простору.
Підтримка — це не лише фінанси. Це ще й правда, обережність у словах і людяність.
Разом ми можемо зберегти не лише здоров’я, а й гідність та надію цих дітей
